El genetista Víctor Penchaszadeh, uno de los creadores del índice de abuelidad, charló con TSS luego de la recuperación del nieto de la titular de Abuelas de Plaza de Mayo. Destacó que la genética “tiene una deuda con las Abuelas”.
Cuando intentaron secuestrarlo, todavía no existían las Abuelas. Fue el 19 de diciembre de 1975. Víctor Penchaszadeh, médico pediatra, había regresado a la Argentina a comienzos del ‘71, después de especializarse en genética en la Universidad de Johns Hopkins, Estados Unidos. Fue uno de los primeros genetistas del país. Al volver, montó un servicio de genética médica en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, para el diagnóstico de enfermedades genéticas. “Siempre me interesó la interfaz entre la parte tecnológica y la parte social de la medicina, aplicar los conocimientos para el beneficio de la población”, dirá a TSS cuatro décadas más tarde. “Nunca milité en ningún partido político. Pero era muy visible en las asambleas que se sucedían a diario en el Hospital, pienso que eso habrá llamado la atención a los organismos de represión”, reflexiona, acerca de aquella jornada que cambiaría el rumbo de su vida.
Ese caluroso viernes de fines del ’75, apenas unos meses antes del comienzo de la dictadura más sangrienta del país, Víctor se encontraba en su consultorio de Santa Fe y Callao, en el barrio porteño de Recoleta. Como un día cualquiera. Hasta que tres hombres de la Triple A irrumpieron violentamente en su rutina. “Zafé de una situación en la que llegué a estar con los ojos vendados, la boca amordazada, las manos atadas detrás de la espalda y un par de monos tratando de meterme en un vehículo”, rememora. Ese fin de semana pareció un instante y una eternidad a la vez. Finalmente, el lunes decidió armar las valijas y exiliarse en Caracas, donde se encontraba su hermano. A los pocos meses, lo siguieron su mujer y sus dos hijos. “Vivíamos en Ugarteche y Juncal, en Palermo. Nunca más volví a mi casa”, cuenta.
Estela con Laura Carlotto, su hija secuestrada y desaparecida a fines de 1977 en la ciudad de La Plata.
Estuvo cinco años en Venezuela, trabajando en el laboratorio de genética humana del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas. Luego, se mudó a Estados Unidos junto a su familia, donde formó parte de prestigiosas instituciones de investigación y docencia: las Universidades de Cornell y Columbia, y las Escuelas de Medicina de Monte Sinaí y Albert Einstein. Allí residió durante 25 años. Allí, su camino se cruzaría con el de las Abuelas de Plaza de Mayo.
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Laura no tuvo la misma suerte que Víctor. Ella no “zafó”. La última vez que Estela de Carlotto habló con su hija Laura, militante en Montoneros, fue en noviembre de 1977. Después, fue como si la tierra se la hubiese “chupado”, como sucedió con los restantes 30 mil desaparecidos durante la última dictadura militar. En abril del ‘78, una mujer que había estado secuestrada con Laura en el centro clandestino La Cacha, le contó a Guido Carlotto, su papá, que Laura estaba embarazada. Si era varón, lo iba a llamar Guido, como el abuelo.
En agosto de ese año, Estela fue citada en la comisaría de Isidro Casanova para recibir la peor noticia. Tiempo después, cuando el Equipo Argentino de Antropología Forense exhumó el cuerpo de su hija, se confirmó que había dado a luz. Por esas paradojas de la vida, con la muerte de Laura, nació una nueva Estela. Se acercó a la naciente Asociación de las Abuelas de Plaza de Mayo, presidida por Chicha Mariani, y comenzó la búsqueda más larga de su vida. La búsqueda de su nieto Guido. 36 años de lucha y un final feliz.
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Los caminos de Víctor y Estela se cruzaron en noviembre de 1982, en Nueva york. Las Abuelas estaban recorriendo el mundo, buscando alguna metodología científica que permitiera probar la filiación entre abuelo/a y nieto/a, sin necesidad de contar con la información genética de los padres en cuestión, en la mayoría de los casos, desaparecidos.
El Equipo Argentino de Antropología Forense (EAAF) fue creado en 1984 con el fin de desarrollar técnicas de antropología legal que ayudaran a descubrir qué había sucedido con las personas desaparecidas durante la dictadura militar.
“De repente, mi casa se convirtió en un lugar donde confluyó mucha gente que iba a los Estados Unidos a denunciar la violación a los derechos humanos en Argentina, entre ellos, los fundadores del CELS y las Abuelas”, recuerda Penchaszadeh. “El día que conocí a Chicha y Estela hablamos largo y tendido. La pregunta era muy sencilla, la repuesta no. ‘¿Cómo vamos a identificar a nuestros nietos una vez que retorne la democracia y empecemos a localizar a estos niños?’. En ese momento, ya había pasado la Guerra de Malvinas y se avizoraba que la dictadura no iba a durar mucho tiempo más”.
TSS – ¿Cómo comenzó la búsqueda del índice de abuelidad?
– Después de la reunión con Abuelas, enseguida me junté con Mary Claire King, una genetista norteamericana que había trabajado en el tema de identificación y tenía mucha experiencia en genética poblacional. Así, se formó un equipo para ver cómo se podía adaptar la fórmula del índice de paternidad a un índice de abuelidad, que tuviera en cuenta que había una generación que no se estaba testeando porque estaba desaparecida. Así se llegó a una formula estadística que arrojaba una probabilidad de filiación abuela-nieto superior al 99,5 por ciento. En ese momento, todavía no había tecnología para analizar el ADN en forma directa para identificación humana. Entonces, la identificación se basaba en grupos sanguíneos, en proteínas plasmáticas, pero principalmente, en antígenos de histocompatibildiad. Hay una gran diversidad humana en estos antígenos, por eso se prestaba mucho para la identificación.
TSS – ¿Cómo se adaptó el índice con los avances de la genética?
– La tecnología para analizar el ADN en forma directa tuvo un importante desarrollo en las últimas décadas. El ADN tiene 3 mil millones de nucleótidos en cada célula. A medida que se fue avanzando en la secuenciación del genoma humano, se fue conformando un consenso internacional sobre cuáles son los mejores marcadores genéticos para la identificación humana. Se trata de alrededor de una docena de marcadores elegidos por poseer una gran variabilidad en las poblaciones humanas, porque a mayor variabilidad, mejor posibilidad de discriminar y menor probabilidad de azar. En este momento, los marcadores que se utilizan en forma consensuada son los llamados STR (siglas en inglés de repeticiones cortas en tándem), porque están en el ADN no codificante, que tiene más variabilidad que el ADN codificante.
El encuentro de Estela y Guido es el final feliz de una lucha de 36 años contra el olvido y los crímenes de un régimen que dejó 30.000 desaparecidos.
Esto tiene su explicación evolutiva. Las variaciones en el ADN ocurren siempre por mutaciones. Las mutaciones en genes codificantes tienen más probabilidad de estar sujetas a la selección natural, que se encarga de eliminar o de mantener muy baja esa variabilidad genética. En cambio, las mutaciones que han ocurrido a lo largo del tiempo en el ADN no codificante se mantienen, porque no están sujetas a la selección natural. Y al mantenerse, expresan más variabilidad. Aún así, los marcadores han ido variando. Hoy en día, se habla mucho de los SNPs, polimorfismos de base única. Se calcula que hay unos 14 millones de sitios a lo largo del genoma con una variación polimórfica distinta para cada persona, por lo que se están empezando a usar para identificación humana.
TSS – ¿Cómo se realizan las pruebas en el Banco Nacional de Datos Genéticos?
– El BNDG funciona desde 1987 y actualmente guarda muestras de 311 familias, para comparar con el ADN de cada caso que se presenta. Primero se somete el ADN a la reacción de la polimerasa, para amplificarlo y marcar los sitios que se van a utilizar para el análisis (los marcadores). Entonces, un secuenciador automático de ADN produce un perfil genético digitalizado, que es lo que se compara con todos los perfiles guardados en el Banco y queda almacenado para futuras comparaciones. También se guarda la muestra química de ADN en un tubito. Es una gran ventaja porque cuando se hacían las pruebas de histocompatibilidad no se podía guardar, había que hacer la prueba in situ cada vez que se hacía un análisis. Además, era un método de observación microscópica, con la posibilidad de error humano que eso conlleva. Ahora está todo automatizado. Incluso, la tecnología de los secuenciadores se va actualizando constantemente.
Con la promulgación de la Ley 26.548, de noviembre de 2009, la jurisdicción administrativa del Banco se transfirió del Ministerio de Salud de la Nación y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires al Ministerio de Ciencia y Tecnología de la Nación, por lo que desde entonces éste es el responsable de los insumos y de mantener los equipos actualizados. Además, se estableció que los cargos directivos tienen que ser por concurso. Justamente ahora se tienen que concursar.
El Banco Nacional de Datos Genéticos funciona desde 1987 y actualmente guarda muestras de 311 familias, para comparar con el ADN de cada caso que se presenta.
TSS – ¿Cuál fue la razón del traspaso?
– En sus inicios, el único laboratorio que realizaba análisis de identificación humana era el laboratorio de inmunogenética del Hospital Durand. Por eso, el Banco tuvo asiento allí hasta que se decretó el traspaso. Lo que pasó es que hubo varios cambios. Por un lado, cuando la tecnología de identificación pasó de la inmunogenética (antígenos de histocompatibilidad) al ADN, ya no tenía mucho sentido que el Banco siguiera en el hospital, porque el procedimiento tiene que ver más con la ciencia y la tecnología que con la medicina. Lo otro que cambió de forma bastante drástica, por problemas políticos, es que la Ciudad de Buenos Aires se hizo autónoma (antes era una municipalidad). Eso ha generado problemas de funcionamiento. Hay que reconocer que ni el Ministerio de Salud ni la Ciudad de Buenos Aires prestaban suficiente atención a lo que ocurría en el Banco. Las únicas que vigilaban todo eran las Abuelas. Y el personal, que siempre ha sido excelente. Pero llega un momento en que las tecnologías tienen que actualizarse y que se necesita un edificio en mejores condiciones para una mayor seguridad de las muestras. A pesar de las oposiciones, minoritarias pero ruidosas, y de recursos de amparo que se interpusieron y retrasaron el traspaso, la mudanza se tiene que concretar a fin de año, al edificio de Córdoba 831, donde hay dos pisos destinados al banco. Los equipos pertenecen al MINCyT. El presupuesto del año pasado para el banco fue de 14 millones de pesos. Y eso que el Ministerio no tiene ni arte ni parte de lo que se hace ahí adentro, porque desde el Banco no se rinde informe a nadie.
Genética de una lucha
“Querido nieto, qué no daría para que te materialices en las mismas calles en las que te busco desde siempre. Qué no daría por darte este amor que me ahoga por tantos años de guardártelo. Espero ese día con la certeza de mis convicciones sabiendo que además de mi felicidad por el encuentro tus padres, Laura y Chiquito y tu abuelo Guido desde el cielo, nos apretarán en el abrazo que no nos separará jamás. Tu abuela, Estela”.
Este es un fragmento de la carta que Estela de Carlotto le escribió a su nieto Guido, el 26 de junio de 2011, día de su cumpleaños número treinta y tres. El fragmento de un deseo inmenso que la titular de Abuelas de Plaza de Mayo alimentó durante 36 años de búsqueda incansable. Y finalmente, el pasado 5 de agosto, la búsqueda terminó. Todo el país se conmovió con la noticia. Guido “apareció”.
Estela de Carlotto junto al Dr.Víctor Penchaszadeh al recibir el reconocimiento que lo nombra personalidad destacada de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires en el ámbito de la ciencia.
Ignacio Hurban, Guido, se convirtió en el nieto recuperado número 114. Dos semanas antes, se había presentado voluntariamente al Banco Nacional de Datos Genéticos para realizarse los análisis de ADN y confirmar su sospecha de ser hijo de desaparecidos. Y así fue: no solo se confirmó, con un 99,99 por ciento de certeza, que es hijo de Laura Carlotto y nieto de Estela, sino que también se comprobó una sospecha que tenía la familia, que señalaba a Walmir Oscar Montoya como padre de Guido, cuyo ADN estaba almacenado en la base de datos genéticos del Equipo Argentino de Antropología Forense. Como habían predicho las Abuelas en sus comienzos: “Ahora somos nosotras las que los estamos buscando; en el futuro serán ellos los que nos buscarán a nosotras”.
TSS – ¿Cómo fue el momento en que se enteró de la noticia?
– Yo estaba saliendo de una reunión en la Universidad de La Matanza, donde soy docente. Ya me había subido al auto cuando me llama la gente del MINCyT para avisarme. Durante el trayecto recibí varias llamadas más. Sin dudarlo, enfilé el auto a la sede de Abuelas. Cuando llegué, ya estaba lleno de periodistas y gente que se acercaba a festejar. Había muchos nietos recuperados, era un clima de algarabía increíble. La gente estaba gritando, cantando, inventaron una canción muy divertida. Yo conseguí ubicarme en un lugar estratégico, al lado de la puerta por la que tenía que aparecer Estela y toda su familia. Cuando la vi, le di un abrazo muy fuerte, muy fuerte –hace una pausa, conmovido–. No había margen para dialogar, ni para palabras.
TSS – ¿Y para usted personalmente qué significó esta restitución?
– El valor de cada nieto recuperado es idéntico, pero el de Guido es un caso icónico por la lucha que ha emprendido Estela, por su valor, su tesón, su personalidad. Pero además, en lo personal, tiene un significado particular. Yo nunca estuve muy cómodo en mi rol de genetista, de esos genetistas de chapa. Porque la genética humana ha tenido una historia bastante oprobiosa, se usó muchas veces para justificar el racismo, el mercado de esclavos, la supuesta condición subhumana de las personas de origen africano, etc. Todo ese oprobio culminó con el holocausto nazi, en nombre de la higiene racial validada por los genetistas alemanes de la época. Esa era una carga muy fuerte para mí, como genetista interesado en la salud y en los derechos humanos. Entonces, cuando aparecen las Abuelas con el desafío que nos planteaban pensé que era la oportunidad para redimir a la genética. Y así fue. Por eso siempre digo que la genética tiene una deuda con las Abuelas.
– Víctor B. Penchaszadeh es médico (UBA), especialista en Pediatría, magíster en Genética Humana y Salud Pública (Universidad Johns Hopkins) y diplomado en Bioética y Humanidades Médicas (Universidad de Columbia). Actualmente, es profesor del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Nacional de La Matanza, presidente de la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética (UNESCO) y miembro del Panel de Expertos en Genética Humana de la OMS.
– Por Nadia Luna
TSS
Enviado a Salta 21 para su publicación
