Gracias a su lucha por la inclusión y la igualdad desde su asociación de pacientes con psoriasis-
– El Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad otorgó una distinción a Silvia Fernández Barrio, destacada periodista de nuestro medio y Presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).
– El evento se llevó a cabo en el salón Delia Parodi de la H. Cámara de Diputados de la Nación.
BUENOS AIRES, 19 de octubre de 2015 – Silvia Fernández Barrio fue galardonada hoy con una distinción por parte del Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad, entidad dependiente del Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales de la Presidencia de la Nación. En la misma se detalló que ‘el mayor problema para construir una sociedad inclusiva es la invisibilidad y que, por su arduo trabajo en esta materia como Fundadora y Presidente de una asociación de pacientes con psoriasis, ella contribuye a mejorar esta situación’.
De esta manera, Silvia Fernández Barrio ayuda a mejorar la concientización sobre la discapacidad, tal como lo plantea el art. 8 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad que, entre otras cuestiones, “incita a promover percepciones positivas y una mayor conciencia social respecto de las personas con discapacidad”[1].
La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), enfermedad que ella misma padece desde su adolescencia, fue fundada por Silvia Fernández Barrio hace diez años, y desde entonces ha respondido a las inquietudes de más de 14.000 personas. “Lo que más me movió siempre fue lograr sacar el estigma que produce la psoriasis, que creo es una de las formas más desconocidas de la discapacidad, y lograr poner a la psoriasis en la agenda para que se sepa el impacto enorme que tiene en la vida de las personas, sobre todo cuando aparece en su formas moderadas y severas”, manifestó Silvia Fernández Barrio.
Además, la periodista destacó que “hay un derecho ineludible que es el derecho a la salud y a la libertad. No acceder a los mejores tratamientos disponibles atenta contra la equidad, que no es más que la posibilidad de tener la libertad de insertarte en la sociedad y en el medio como el resto de las personas. Eso es lo que he intentado durante 10 años desde que se creó AEPSO y es por lo que trabajamos todos los días quienes integramos la asociación”.
Qué es la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad grave, crónica e inflamatoria, no transmisible, para la cual actualmente no existe una cura. Pese al prejuicio que padecieron los afectados durante décadas, NO ES CONTAGIOSA.
Se estima que entre el 2 y 3% de la población mundial (más 125 millones de personas) padece psoriasis. Afecta por igual a hombres y mujeres[2],[3],[4].A menudo puede verse relacionada con la aparición de factores de riesgo como la artritis, la diabetes tipo 2, obesidad o hipertensión. Todas ellas consideradas comorbilidades de la psoriasis.
Se desconoce cuáles son las causas que la desencadenan[5], pero el impacto que produce sobre la calidad de vida del paciente puede generar consecuencias tanto en su desempeño personal y su autoestima como en la relación con su entorno familiar, social y laboral, incluyendo un mayor riesgo de padecer desórdenes importantes como el riesgo de padecer depresión[6].
[1] http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf
[2]International Federation of Psoriasis Associations.About World Psoriasis Day.http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=10
[3]Augustin M, Alvaro-Gracia JM, Bagot M., et al. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis.J Eur Acad Dermatol. 2012;26 (Suppl. 4):1–16.
[4]Christophers, et al. The unmet treatment need for moderate to severe psoriasis: results of a survey and chart review. J Eur Dermatol Venereol. 2006 Sep;20(8):921–5.
[5]Augustin M, Reich K, Glaeske G, Schaefer I, Radtke M. Co-morbidity and age-related prevalence of psoriasis: analysis of health insurance in Germany. Acta Derm Venereol. 2010; 90(2): 147-151.
[6]Menter A, Augustin M, Signorovitch J, et al. Psoriasis causes as much disability as other major diseases. Journal of American Academy of Dermatology. 1999 Sept; 41: 401- 407
– JM Oribe Comunicaciones
