Se están evaluando en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y, de ser sancionados, dejarían sin validez la ley actual, que es abarcativa de las necesidades de las personas con discapacidad.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), junto a otras entidades de la sociedad civil, se encuentran alertas, porque aunque solicitaron formar parte de la instancia de discusión, no están siendo escuchadas.
Aseguran que los proyectos restringen el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Destacan que el verdadero desafío, donde debería estar puesto el foco, es en la correcta difusión, conocimiento y exigibilidad de la normativa vigente.
Buenos Aires, 24 de septiembre de 2015 – La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), junto a otras entidades de la sociedad civil, manifestaron su preocupación por el avance de dos proyectos de ley que tienen entre sus objetivos derogar la ley 22.431, que instituyó el ‘Sistema de Protección Integral de los Discapacitados’, normativa que ha generado jurisprudencia favorable en la mayoría de las provincias y que comprende la mayor parte de los temas que abordan ambos proyectos de ley.
El primero fue ingresado en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación el 20 de marzo de 2015, bajo el expediente Nº 1093-D-2015, sumario ‘Régimen de Protección Integral de los derechos humanos de las personas con discapacidad’. El segundo se denomina “Sistema de Protección Integral de las Personas con Discapacidad”. Régimen; Derogación de la Ley 22.431, con Nº de Expediente 2145-D-2015, del 23 de abril de 2015.
El mayor temor de los representantes de las personas con discapacidad es que los proyectos no sean tratados en ninguna comisión e ingresen directamente a recinto para su debate y aprobación, obviando la instancia de discusión con las personas con discapacidad que amerita el caso y que tiene fundamento jurídico en el art. 33 inc. 3 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de rango constitucional en nuestro país (a través de la ley Nacional N° 27.044), el cual menciona que “ (…) La sociedad civil, y en particular las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan, estarán integradas y participarán plenamente en todos los niveles del proceso de seguimiento….”. Uno de cuyos postulados centrales expresa: “Nada acerca de nosotros sin nosotros” (expresamente plasmado en el art. 4.3 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.) .
Sin embargo, y a pesar de los reiterados pedidos formales de la sociedad civil, sólo se concretó una única reunión cedida por la diputada Gabriela Troiano, vicepresidente de la Comisión de Discapacidad de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, no habiéndose entablado nuevas comunicaciones.
Sorprendentemente, y luego de que la sociedad civil solicitase formalmente participar del debate parlamentario, los proyectos han pasado a recinto para su tratamiento, según se puede observar en la agenda parlamentaria del 23/9/2015 (http://www.hcdn.gob.ar/comisiones/agenda/agenda_ver_todo.html).
FADEPOF ha presentado formalmente el pasado 20 de Agosto 2015 un documento de posicionamiento sobre el proyecto de Expediente 1093-D-2015 al presidente de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y a los presidentes de las comisiones de Discapacidad y de Acción Social y Salud Pública con todas las observaciones. E, incluso, con el pedido de participación en la discusión parlamentaria por parte de la sociedad civil de personas con discapacidad (para ver el documento http://fadepof.org.ar/noticias/86).
“En cuanto a la ley vigente que se pretende derogar (22.431), como el resto de normativa en materia de discapacidad de nuestro país, es extensa, comprensiva de las necesidades y requerimientos de las personas con discapacidad y una de las más completas de Latinoamérica”. Los letrados especializados consultados por FADEPOF coinciden en que la necesidad radica en la correcta difusión, conocimiento y exigibilidad de la norma actual.
Según el análisis realizado por FADEPOF, los proyectos deberían enfocarse en incorporar legislación sobre aspectos no tratados específicamente por la CDPD, como por ejemplo: ‘Cupo laboral en el ámbito privado y Transporte’, sin derogar lo que se encuentra en vigencia. De modo contrario, se podría llegar a vulnerar y restringir el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.
“Gran parte del articulado de la ley vigente, está repetido textualmente en los nuevos proyectos que se impulsan e, incluso, en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ley 27.044 de jerarquía constitucional), por lo que resulta contradictorio e innecesario reiterar principios ya inmersos en el sistema. A su vez, los proyectos pretenden legislar sobre las jurisdicciones (provincias y CABA) siendo técnicamente incorrecto, ya que éstas no han delegado las facultades a la Nación en términos de salud”, manifestó la Lic. Luciana Escati Peñaloza, presidenta de FADEPOF.
El proyecto de Expediente 1093-D-2015 cuenta con la firma de los diputados Carlos G. Donkin, José D. Guccione, Cristina I. Ziebart, Jorge Rivas, María Ester Balcedo y María del Carmen Carrillo, todos ellos del Bloque Frente Para la Victoria (FPV).
El proyecto de Expediente 2145-D-2015 lleva la firma de los diputados Adriana Victoria Puiggros, Liliana Amalia Mazure, Juan Fernando Marcopulos, Daniel Oscar Giacomino, María Ester Balcedo, Adela Rosa Segarra, María Emilia Soria y Sandra Marcela Mendoza, todos -al igual que el anterior- del Frente Para la Victoria (FPV).
Al día de hoy, son 8 los proyectos sobre modificaciones de la ley 22.431 presentados por los diputados nacionales, que se encuentran en proceso en diversas comisiones, lo que llama la atención, ya que muchos de ellos reiteran principios e incluso son contrapuestos.
En cuanto a los dos que directamente buscan derogar la ley actual proponiendo una nueva, y que han sorteado la instancia de las comisiones, desde FADEPOF refieren que son los más perjudiciales en el día a día de las personas con discapacidad, porque dejan sin efecto los derechos ya adquiridos y dejan librada la decisión de adhesión -o no- de las provincias. Se sabe que, en la práctica, dada la federalización de nuestro país, las adhesiones de las jurisdicciones demandan una ardua tarea legislativa, más aún cuando muchas de ellas ya cuentan con sus propias normas específicas.
Mientras que la ley 22.431 implementa el ‘Sistema de Protección Integral de los Discapacitados’, uno de los nuevos proyectos busca instaurar el ‘Sistema de Promoción Integral de los Discapacitados’. “La diferencia entre ‘proteger’ y ‘promover’ es muy amplia y podría dar lugar a injusticias y un gran retroceso en los avances obtenidos para los derechos de las personas con discapacidad”, aclaró Inés Castellano, secretaria de FADEPOF.
Otro de los reclamos de la entidad radica en que los proyectos no contemplan la intervención de un organismo independiente que pueda ejercer la fiscalización sobre el cumplimiento de la normativa vigente, sino que propugna que la autoridad de la aplicación sea la CONADIS (Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad), organismo dependiente del Poder Ejecutivo Nacional (según el decreto de creación Nº1101/97). Contradictoriamente, la CONADIS actualmente cuenta entre sus principales funciones la de “evaluar el normal cumplimiento de la ley 22.431, que se pretende derogar. De esta manera, si se da lugar a las nuevas propuestas, no se puede determinar de qué manera la CONADIS sancionaría sus propios incumplimientos.
En opinión de la Lic. Escati Peñaloza, quien también es presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, los nuevos proyectos abordan temáticas que poco tienen que ver con la materia a legislar, como por ejemplo ‘comunidades indígenas’, ‘género’, ‘consentimiento informado’ (éste último contemplado en el nuevo Código Civil), ‘presunta modificación de la ley 26.485 de ‘Protección integral a las mujeres’ y ‘la modificación de la Ley 26.529 de ‘Derechos del paciente’, que no corresponde, ya que el nuevo Código Civil se ocupa del tema.
“Desde FADEPOF, alertamos que la sanción de alguno de estos nuevos proyectos, tal y como están, implicaría incurrir en numerosas anormalidades, como por ejemplo: legislar avanzando sobre normas de carácter constitucional, afectar los derechos ya adquiridos por las personas con discapacidad -sin respetar el orden normativo- y otorgar la función de Rector a la CONADIS, un organismo que no es independiente del Poder Ejecutivo, por su norma de fundación. Además, se estaría legislando sobre un cuerpo técnicamente especializado”, destacó Inés Castellano, quien representa también a la Asociación Civil Creciendo, en su condición de presidenta.
“Sí sería indispensable -concluyó la Lic. Escati Peñaloza- continuar legislando sobre el sistema de monitoreo del art. 33 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), ya que allí radica el foco de la aplicación e implementación. Y para constituir el sistema de monitoreo se debería definir a las ‘organizaciones de personas con discapacidad’ y a las ‘organizaciones para personas con discapacidad’. Y también es importante recordar que el art. 4, inc. 5 de la CDPD especifica que ésta rige en todos los estados federales”.
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. Sus miembros son organizaciones o grupos de pacientes y/o familiares que trabajan a nivel local, provincial, nacional y en alianzas regionales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social- que convive con una de enfermedad poco frecuente en Argentina.
FADEPOF surge como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. Cuenta con una membresía, al día de hoy, de 58 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF).
FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.
Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook, https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar
