En diciembre de 2011, la Asamblea de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Se estima que uno de cada 733 bebés nace con esta particularidad genética. Especialistas y padr
Aunque para la gran mayoría de los tradicionales medios de información haya pasado inadvertido, el 21 de marzo se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de Down, instituido en diciembre del año pasado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
En coincidencia con la jornada internacional, en la provincia de Jujuy, se firmó un convenio entre la Fundación “Todos Juntos” y un supermercado de la ciudad capital jujeña, el cual permitirá a dos jóvenes jujeños con síndrome de Down integrar su plantel de empleados.
La directora de la institución, Daniela Avendaño, señaló que “la idea es brindarles la posibilidad a las personas con síndrome de Down de compartir con el resto de las personas su lugar dentro de la sociedad”, según la información del sitio Web http://jujuyalmomento.com.ar/?dos-jovenes-con-sindrome-de-down-se-insertaran-al-mundo-laboral&page=ampliada&id=7640&_s=&_page=general
La Fundación jujeña “Todos Juntos”, existente desde hace 22 años, en la actualidad brinda ayuda a 250 familias que tienen algún integrante con el síndrome de Down. La mayoría de las personas son bebés que padecen la enfermedad y en menor escala los niños y jóvenes.
Fenómeno natural
El síndrome de Down recibió su nombre en homenaje al médico inglés John Langdon Down, quien identificó clínicamente la condición en el 1866. Sin embargo, fue en 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico francés Jérome Lejeune.
El término “Down” no tiene nada que ver con su sinónimo en inglés que hace referencia a una dirección física. Es más, en muchos países se está hablando del “síndrome UP” para ofrecer una perspectiva diferente a esta condición.
Es una condición genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21. Este exceso de información causa las características del síndrome.
Esta combinación cromosómica es natural y siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona Down.
Se calcula que uno de cada 733 bebés nace con este síndrome.
En sociedad
Los niños, hasta aproximadamente los 4 o 5 años le dan poca o ninguna importancia a cómo son aquellos que les rodean. A partir de entonces, su hijo puede preguntarle por niños que observa diferentes.
De acuerdo a los especialistas, el mejor modo de explicar es que un niño con síndrome de Down tarda más que él en aprender ciertas cosas o habilidades, que hay que tener paciencia y darle más oportunidades. Lo importante es reforzar la idea de que su par no es ni mejor ni peor, simplemente es diferente.
Está demostrado que los niños que crecen con una persona con capacidades diferentes a su alrededor, desarrollan una especial empatía hacia el colectivo de personas discapacitadas y salen enormemente beneficiados a nivel emocional. Muchos adultos recuerdan anécdotas e historias de su infancia y atesoran en este sentido grandes recuerdos.
Formas
Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos.
El segundo tipo de síndrome se conoce como translocación. Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome.
El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama mosaicismo. Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado.
Es un problema complejo, ya que cerca de 30 a 50 por ciento de los bebés con el Síndrome de Down, también tienen defectos congénitos del corazón y muchos presentan deficiencias en sus capacidades visuales y auditivas, malformaciones intestinales, que generalmente se corrigen con cirugía.
La gravedad de todos estos problemas varía de caso a caso, pero atendidos adecuada y oportunamente los niños y niñas pueden desarrollarse adecuadamente física y socialmente.
Sin causas conocidas
El origen de la enfermedad es totalmente genético y no se conocen las causas, empieza cuando se fusionan el óvulo con el espermatozoide. Normalmente cada una de las células sexuales contienen 46 cromosomas, pero hay ocasiones, en que sin saber la causa, aparece un cromosoma extra en cada célula, el conocido como cromosoma 21, que da origen al síndrome de Down. Esto se conoce como trisomía 21, debido a la presencia de tres cromosomas 21 en la cadena genética.
En la actualidad, el síndrome puede identificarse y diagnosticarse desde antes del nacimiento mediante un procedimiento llamado amniocentesis, por ultrasonido y otros exámenes prenatales.
Estos exámenes están recomendados para mujeres mayores de 35 años, menores de 20 o si existen antecedentes familiares de trastornos genéticos.
Si no se detectó el problema antes del nacimiento, algunos signos son evidentes desde el momento en que nace el bebé, pero otros aparecen hasta que se manifiesta un retraso en el desarrollo normal. Durante el examen médico de rutina que todo niño debe tener, se buscan primero los rasgos físicos característicos, como una cabeza demasiado grande o muy pequeña.
Posteriormente, para confirmar el diagnóstico, se realizan una serie de exámenes de sangre y orina y algunos estudios cromosómicos, de enzimas y hormonales, así como con radiografías o gammagrafía TC y con un encefalograma que permite medir los impulsos eléctricos de las células cerebrales.
Conforme los niños y niñas crecen se pueden observar de forma más precisa los rasgos físicos característicos del síndrome de Down.
Tenaces y amorosos
El tratamiento de niños y niñas afectados es personal y en todos los casos se requiere de atención especial, sin embargo debe ser integral y abarcar tanto los aspectos físicos, como los sicológicos, educativos y emocionales.
La fisioterapia y otras terapias como la danza, el arte y la música, que los proveen de mayores medios de expresión y ayudan a mejorar su conducta y habilidades motrices son muy útiles en su tratamiento.
La terapia familiar es un aspecto muy importante, la aceptación del niño o niña con Síndrome de Down y el adecuado manejo de sentimientos y emociones, son factores que ayudan enormemente a mejorar la educación y calidad de vida.
Es importante incorporarlos a la sociedad y dejar que participen en todas las actividades familiares y sociales en la medida de sus posibilidades, alabando sus éxitos y haciéndolos sentir útiles.
Tienen la particularidad de ser muy trabajadores, si se les enseña; de ser sumamente tenaces, y de ser muy amorosos.
Hay quienes plantean que son personas que están con nosotros para enseñarnos algo que cuesta comprender; enseñarnos la pureza del amor y la paz, algo que por su simplicidad es complicado. Toda una paradoja de la emoción y la razón.
http://www.mundoalas.com.ar/index_esp.html
http://peladoalmeyda.blogspot.com.ar/2011/11/matias-almeyda-junto-ninos-con-sindrome.html
http://jujuyalmomento.com.ar/?dos-jovenes-con-sindrome-de-down-se-insertaran-al-mundo-laboral&page=ampliada&id=7640&_s=&_page=general
La fundación “Todos Juntos” se dedica a la inserción en la sociedad de los chicos con síndrome de Down.
Informes: Belgrano 1351 (Ciudad de San Salvador de Jujuy), teléfono 0388 -4230236; e- mail: todosjuntosjujuy@hotmail.com
– Foto de portada: AMOROSOS. El técnico de River Plate, Matías Almeyda, junto a chicos de la Asociación “Caminemos Juntos”, de San Pedro de Jujuy.
